Naïef

posted in: frits | 0

Op aanraden van de huisarts lees ik een boek: Genezen is niet voor watjes, door Daniela Pinedo en Bart van Eldert. Beiden journalisten, beiden hadden een levensbedreigende kanker en besloten om elkaars journalist te zijn. Ik zal het boek op een andere plaats bespreken, maar het gaf mij wel het besef dat het verhaal van Frits, ook nadat ik hem keurig heb uitgeplast, nog niet af is. Beiden maakten mij voor het eerst attent op wat ook ik als het allermoeilijkste ervaar, namelijk de genezing. In de praktijk is dat een loodzwaar proces dat naast lichamelijke ongemakken ook psychisch zware druk oplegt.

Misschien moet ik ergens anders beginnen, in de week van de diagnose. De uroloog keek me blij aan en vertelde me dat ik in een genezend traject terechtkwam en dat ik alles mocht. Na de klap van de tumor klonk dat weldadig. Pas een maand of drie later, ruim drie maanden na het begin van de hormoontherapie – noem het celibaathulpje en met een contract voor gegaranderde afzet wordt de katholieke kerk eindelijk ontdaan van geile smetten – en twee weken na het begin van de bestraling werd me duidelijk dat alles mogen iets heel anders is dan alles kunnen.

Een paar weken na het einde van de bestraling begon ik inderdaad wat op te knappen, het was prachtig weer en ik had niks anders te doen dan revalideren, dus ik ging lekker fietsen. Van 20 minuten bejaardengymnastiek werkte ik me heel langzaam en ontdaan van iedere competitiedrift op naar twee uur fietsen in een redelijk tempo, daar heb ik twee maanden over gedaan. Op 1 juni was ik ook weer begonnen met therapeutisch werken, dus ja, ik voelde me heel wat beter dan in februari, maar niet goed genoeg om langer dan 2,5-3 uur achter elkaar bezig te zijn, dan moest ik naar bed en uitrusten. Op dezelfde dag fietsen en werken bleek onmogelijk en dat energieniveau is sinds maanden onveranderd en zal dat voor de rest van de hormoontherapie ook blijven. Uiteindelijk ben je voor de volle twee jaar beperkt in je mogelijkheden, uithoudingsvermogen en kracht plus dat de hormoontherapie dingen met je doet, waardoor je af en toe vergeet wie er ook alweer in je lichaam woonde.

Had de uroloog aan zijn geruststellende woorden toegevoegd dat ik waarschijnlijk niet veel kan, dan had ik me niet een half jaar schuldig hoeven te voelen. Hetzelfde geldt voor de hormoontherapie, ook wel chemische castratie genoemd: het heeft zo weinig zin om het in folders over technieken, hulpmiddelen en liefdevol samenzijn te hebben als het uiteindelijke probleem is dat je je voor seks net zo veel interesseert als voor de bitcoin. Soms denk ik wel eens aan seks, maar het zijn vage, abstracte wolkjes aan een strakblauwe hemel en de gedachte eraan vervluchtigt net zo snel als de liefde van een hongerige kat.

En nog iets gebeurt er na het einde van de behandeling: nadat je je maanden achter elkaar actief hebt gefocust op beter worden, steeds alles hebt weggeklikt dat verder lag dan het volgende onderzoek of iets dat leek op een eigen invulling van het onbekende, komt na de geruststelling van de eerste PSA-waarde na de behandeling ook de hamer. Opeens kun je niet meer slapen, voor je ogen verschijnen de zinnen, die je in hun volledigheid altijd zoveel mogelijk hebt weggestopt: “tumor in gevorderd stadium”, “levensbedreigende ziekte”, dat soort dingen. Onder mijn hormonale rust zit tevens een diepe boosheid, waar ik maar slecht mee om kan gaan. Het gehalte aan PTSS zal bij iedereen verschillend zijn, maar dat het komt, dat is zeker, zoveel heb ik intussen wel geleerd van mijn collega-patiënten. Ook aan dit aspect van kanker zou een stuk meer aandacht mogen worden besteed door behandelend artsen.

En die vijf jaar? Het is een getal dat vooral voor artsen iets betekent, voor de meeste patiënten neemt het niets van het gevoel weg, dat je voor de rest van je leven kankergevoelig zult zijn. Schoon? Ja, misschien wel. Misschien ook niet, je zult het nooit meer zeker weten. Gelukkig weet ik dat in ieder geval nu al, dus ik heb geen valse verwachtingen over mijn eerste kankervrije lustrum, je zult mij geen taart zien halen.

Ik ga sinds vorige week naar fysiotherapie voor oncologiepatiënten en naar een praatgroep. Je staat als kankerpatiënt dan wel voor een behoorlijk stuk aan de zijlijn van je eigen ziekte en er zijn dagen dat ik helemaal opstandig word van het positieve denken, gezonde leven en niet vergeten te bewegen, want dan voel ik me gevangen in een halvarine-reclame, maar aan de andere kant moet je vooral niet nalaten, alles wat je wel kunt beïnvloeden, ook inderdaad aan te pakken. De praatgroep is óók zinvol om niet alles thuis neer te hoeven leggen.

Ben ik nu genezen? Nee, ik ben kankervrij. Gek is dat je daarmee opeens ook een stuk meer alleen staat, van zielig geval naar “kom op, je bent beter nu, je kunt alles”. Voor kanker is een stuk meer begrip dan voor genezen. Deels werkt de patiënt dat zelf in de hand. door naïeve verwachtingen en klassieke voorstellingen van ziekte, maar het probleem wordt ook in de hand gewerkt door artsen en voorlichtingsmaterialen die in al hun empirisch bewijsbare positiviteit voor 80% voorbijgaan aan de psychische gevolgen of het met een paar laconieke zinnen afdoen. Ja, slimme jongens en meisjes van de medische stand: je kunt wel smeermiddel neerzetten, maar leg mij maar eens uit hoe je gaat onthouden waar je het hebt gelaten, laat staan hoe je dan snapt waar het ook alweer voor nodig was.

facebooktwittergoogle_pluslinkedinmail

Leave a Reply